Het was 7 april. Ik had pas een aantal dagen verlof en was begonnen met de eerste wasjes. Die dag stond er een echo gepland omdat de kleine meid in stuit lag (ik was 34+6 weken zwanger). Verder zouden we een rondleiding hebben bij de kinderopvang en mijn man zou in de avond gezellig met mijn zus naar een theatershow gaan. Beiden hadden we nooit verwacht dat die avond onze dochter geboren zou worden.
Tijdens de echo zag de echoscopist dat er vocht in Sierra haar hoofdje en buikje zat. Dit werd ook bevestigd door 2 anderen. De gynaecoloog vertelde me dat ze niet goed wisten waardoor dit kwam. De vorige echo van 2 weken terug was namelijk prima. Ik heb in mijn zwangerschap 2 GUO’S gehad vanwege mijn diabetes type 1 en omdat ze vonden dat ze wat korte beentjes had. Beide GUO’S waren perfect.
We werden verwezen naar het UMC in Maastricht. Na wat op een neer gebeld te hebben mocht ik langskomen. Mijn schoonvader bracht ons, omdat we beiden wat van slag waren. Eenmaal aangekomen kreeg ik meteen een echo, er waren 3 man aanwezig en alle 3 zeiden ze dat het er inderdaad niet goed uitzag. Ik zou voor 3 weken opgenomen worden en met 38 weken zouden ze haar halen. Toen ik op de kamer aankwam, werd ik aan de ctg-scan gelegd. Voordat ik het wist, werd er een infuus geprikt en had ik een operatiejurk aan. Het ging echt niet goed met Sierra en ze moesten een spoedkeizersnee uitvoeren. Om 21:08u is ze geboren. Ik mocht haar pas om half 3 in de nacht zien. Mijn man reed mijn bed naar de NICU en mijn hart brak in 1000 stukjes toen ik haar zag. Ze hield veel vocht vast en had allerlei slangetjes in en op haar. Ik durfde niet blij te zijn.. want wat was er toch met haar aan de hand?
We kregen te horen dat ze leverfalen en bloedarmoede had. De dag na haar geboorte zijn ze gestart met behandelen voor 1 van de ernstige ziektes die op het lijstje stond. Maar de lijst was erg lang volgens de artsen, het kon ook gewoon een infectie zijn. Er kwamen 5 specialisten bij kijken, waaronder de klinisch genetica. Ze vroegen of ze haar bloed en ons bloed mochten onderzoeken, uiteraard ga je overal in mee. De uitslag zou pas weken later volgen. De lijst werd steeds korter en de ernstige ziektes kwamen boven aan te staan. 6 dagen na haar geboorte spraken we de immunoloog. Ze moesten haar gaan behandelen voor een ernstige levensbedreigende bloedziekte genaamd HLH (Hemofagocytaire lymfohistiocytosis)
Zonder behandeling zou ze het sowieso niet redden. Of dit het echt 100% was konden ze niet zeggen, daarvoor moesten ze wachten op de resultaten van de klinisch genetica. Alles wees er wel op. 2 weken na het onderzoek kregen we te horen dat het inderdaad HLH was. Nog een aantal weken later kregen we een belletje waarbij we hoorden dat mijn man en ik allebei een gen dragen, waarbij er een 25% kans is dat wij het allebei overdragen aan ons kindje. Waarom moest dit nou bij Sierra gebeuren..
We kregen te horen dat ze chemotherapie en een stamceltransplantatie moest ondergaan en dat er ook kindjes overlijden aan de ziekte. We wisten niet wat ons overkwam.. zo’n klein meisje wat chemotherapie moet ondergaan Hoe dan? Maar ze konden haar genezen dus uiteraard gingen we ervoor. De dag erna ging onze kleine meid met de ambulance naar het LUMC in Leiden. Daar zat de immunoloog die gespecialiseerd is in haar ziekte en dat is tevens ook de plek is waar de stamceltransplantaties worden uitgevoerd.
De dag na aankomst werd er begonnen met immuuntherapie, omdat dat voor haar zwaar was werd ze geïntubeerd. 10 dagen na haar geboorte mocht ik voor de eerste keer buidelen, het fijnste gevoel wat ik ooit heb gehad. Sierra deed het goed en na een paar dagen maakte het beademingsbuisje weer plaats voor de CPAP. Helaas mocht Sierra geen borstmelk krijgen omdat ze speciale dieetvoeding nodig had, wat ik ontzettend jammer vond want ik wilde graag borstvoeding geven. Gelukkig waren de artsen elke dag tevreden met hoe het ging. Op de NICU heeft ze in totaal 2 keer immuuntherapie gehad. Toen Sierra eenmaal aan de optiflow lag mocht ze al snel naar de verpleegafdeling voor de stamceltransplantatie. Eindelijk mocht ze kleertjes aan! Wat waren we blij, ze groeide goed en je zag haar opknappen. Uiteindelijk heeft ze daar nog een keer immuuntherapie gehad. In de tussentijd mochten we met haar wandelen, oefenen met een flesje, konden ze we haar zelf verzorgen en mochten we de hele dag door knuffelen. We hebben zo ontzettend genoten van deze periode en hebben zoveel karakter van haar gezien. Ook al waren we ver van huis en lag ze in een ziekenhuis, was het heel erg fijn. De donor was al snel gevonden en gelukkig was het een 100% match. Natuurlijk wisten we dat het niet betekende dat het ook 100% zeker zou gaan slagen, maar de artsen waren positief en daarom waren wij dat ook.
Toen Sierra 11 weken oud was kreeg ze 5 dagen chemotherapie. Ze deed het super goed en leek er niet veel last van te hebben. 1 dag voor de stamceltransplantatie werd er begonnen met een bepaald medicijn wat de afweer onderdrukt en de Graft vs Host ziekte tegengaat (een ziekte waarbij de donorcellen de eigen lichaamscellen aanvalt). De nacht voor de transplantatie was Sierra al niet zichzelf, achteraf gezien was dit al een waarschuwing. Omdat er in de ingevroren stamcellen een soort stofje zit wat de bloeddruk kan verhogen wisten we dat er een kans was dat ze naar de kinderIC zou moeten gaan, omdat er daar medicijnen gegeven kunnen worden die niet op de verpleegafdeling gegeven kunnen worden. Alleen Sierra had voordat de stamcellen erin gingen al een hoge bloeddruk, daarom werd ze preventief naar de kinderIC gebracht. De bloeddruk kregen ze onder controle en er werd gezegd dat als het goed bleef gaan ze terug mocht naar de verpleegafdeling. Toch hebben we vaker aangegeven dat ze niet zichzelf was. Ze had de hele dag gebalde vuistjes, en keek anders uit haar oogjes. Maar er werd niet veel mee gedaan, de waardes op de monitor waren immers goed.
Toen mijn man even wat boodschappen ging doen, kreeg Sierra een epileptische aanval. Ik weet niet meer precies hoe zich dat heeft geuit, want dat heb ik weggestopt. Ik weet alleen nog dat ik de verpleegkundige heb gebeld, en dat zij de artsen er meteen bij riep. Voordat ik het wist stond haar hele kamer vol met artsen en gaven ze allerlei noodmedicatie. Achteraf gezien zijn we op dat moment ons meisje al kwijt geraakt. De dag erna was ze nog steeds echt niet zichzelf. Ze was boos en leek pijn te hebben. Ze hebben haar toen in slaap gebracht en geïntubeerd, er is met spoed een MRI-scan gemaakt waarop te zien was dat het foute boel was. Sierra was opnieuw in levensgevaar, net zoals bij de geboorte. Weer waren wij doodsbang, maar dan keer 10. Ze moest met spoed een hersenoperatie ondergaan omdat ze PRES had opgelopen. Doordat er in de kleine hersenen meerdere microbloedingen waren en er zwelling was kon het hersenvocht niet aflopen. Waardoor er hoge druk ontstond in haar grote hersenkamers. Tijdens de risicovolle operatie hebben ze een stukje schedel bij de kleine hersenen weggehaald zodat ze zwelling ruimte had. Ook hebben ze in de grote hersenkamers een externe drain geplaatst zodat het hersenvocht af kon lopen.
Opgelucht waren we toen we werden gebeld dat Sierra terug op haar kamer was. Toen we haar weer zagen herkenden we ons meisje niet meer terug. Ze hield weer veel vocht vast en ze had een hersenverband met allerlei slangetjes op haar hoofd om epileptische aanvallen te herkennen. Deze heeft ze nog wel een aantal gehad, die van buiten niet te zien waren maar op de monitor wel. Op een gegeven moment was daar gelukkig geen activiteit meer van te zien. Ze heeft nog een aantal keer een operatie gehad, om de drain te vervangen of er moest een stukje weer opnieuw gehecht worden. Ook heeft ze een aantal keer een infectie gekregen waarbij het elke keer spannend was, omdat ze koorts kreeg en haar hartslag dan zo hoog was. “Niet teveel naar de monitor kijken” werd er dan gezegd, maar als je aan je kind niet meer kan zien hoe het vanbinnen gaat dan kijk je daar juist wel naar.
Er zijn meerdere MRI-scans gemaakt en er is 2 keer geprobeerd het beademingsbuisje eruit te halen.. zonder succes. Een keer was ze zo uitgeput dat ze onmiddellijk geïntubeerd moest worden en zelfs een hartmassage kreeg. We hebben zoveel verschrikkelijke dingen gezien en gevoeld. We zijn zo vaak bang geweest om haar te verliezen. Uiteindelijk is het niet 100% zeker wat de oorzaak is geweest maar alles wees op het medicijn wat ze de dag voor de stamceltransplantatie kreeg in combinatie met de hoge bloeddruk. Een zeer zeldzame bijwerking.
1 dag voor haar overlijden kregen we te horen dat de neurologen erg somber waren over haar toekomst. De dag erna zouden ze nog een overleg hebben en zouden we meer weten. Dat overleg heeft niet meer plaatsgevonden, want Sierra was op, en dat gaf ze aan. Op de nacht van 23 augustus is ze van 45% zuurstof naar 100% gegaan, en zelfs dat was niet genoeg. Toen we in de ochtend aankwamen kregen we te horen dat ze het niet ging redden. Onze familie heeft nog afscheid kunnen nemen en om 14:06 is ze in onze armen overleden. Uiteindelijk heeft Sierra 4,5 maand geleefd en in het ziekenhuis gelegen, waarvan haar laatste 8 weken op de kinderIC. Ik heb haar op de IC maar 1 keer kunnen vasthouden, en mijn man niet eens.
Een fotograaf van stichting Still heeft nog foto’s gemaakt waar ik nu ontzettend blij mee ben, ook al doet het pijn om er naar te kijken. Via de begrafenisondernemer kwamen we terecht bij stichting Félice, waar we een mooie naamslinger van hebben gekregen. Op 31 augustus was het afscheid, heel klein, intiem en buiten in de natuur.
Het waren de mooiste maar ook de meest zware maanden van ons leven. Het is zo zwaar om je kind zo ziek te zien, niet wetende wat de toekomst zou brengen. Niks is pijnlijker dan je kind verliezen. We hebben veel geleerd in deze periode, vooral hoe sterk onze dochter wel niet was. Ze heeft zo ontzettend hard gevochten. We zijn mega trots op haar.
We houden zo veel van jou Sierra en we missen je zo erg dat het elke dag pijn doet. Until we meet again lief kleintje.
Jenna, mama van Sierra*
Lees de verhalen van andere ouders via deze link.