Het verhaal van Louise

Louise, mijn trots
Dag mijn meisje, wat doet dit ontzettend veel pijn.
Dag mijn meisje, het liefst wil ik zo graag bij jou zijn.
Als ik kon klimmen naar de hemel, dan deed ik dat voor jou.
Als ik jou kon vasthouden, dan deed ik dat heel gauw.
Dag mijn meisje, hopelijk heb je het goed.
Dag mijn meisje, ik hou van jou, in overvloed.

Toen ik voor de derde keer een positieve zwangerschapstest in mijn handen had, was ik blij. Echter ook onzeker, omdat de vorige twee positieve testen in miskramen uitliepen. Het eerste trimester zette zich voort en de dag van de eerste echo brak aan, er was een mooi kloppend hartje. Een week later hadden we de tweede echo en weer was er een mooi kloppend hartje te zien. Langzaamaan kwam de termijnecho dichterbij en dat was voor ons een hele spannende echo, want bij de vorige twee zwangerschappen zagen we hier een stilstaand hartje in beeld. Gelukkig was dat nu niet het geval en wat waren we blij en opgelucht! Voor ons gevoel hadden we echt iets overwonnen, we waren verder gekomen dan de vorige zwangerschappen. Zou dit dan, zoals het gezegde luid, drie keer scheepsrecht zijn? Ik mocht voor de eerste keer bloed laten prikken voor de NIPT test, spannend, maar het vertrouwen begon beetje bij beetje te groeien. Op onze vakantie kregen we de uitslag en alles was gelukkig goed. Nu kon ik echt gaan genieten.

Eenmaal thuis hadden we een dag later de 13 weken echo op de planning staan. Deze echo verliep helaas anders dan verwacht. De echoscopiste vertelde dat ze iets afwijkends in het brein had gezien, maar niet wist wat het was en ze ons door zou sturen naar het academisch ziekenhuis. De schrik zat er goed in en ik dacht alleen maar, ik wil niet nog een kindje verliezen. Twee dagen later konden we terecht bij het academisch ziekenhuis en zij zagen wat ze eerder in het ziekenhuis hadden gezien, maar maakte zich op dit moment geen zorgen, want elk kindje ontwikkelt zich anders en ze kunnen het pas met de 20 weken echo goed beoordelen. We verlieten opgelucht, maar toch met spanning het ziekenhuis, want helemaal gerust waren we er niet onder.

De weken daarna verliepen goed en we probeerde toch meer vertrouwen te krijgen. Voor de 16 weken echo mochten we terugkomen, hier kregen we te horen dat ons kindje een meisje is! We waren heel blij, maar verrast, omdat we beide dachten dat het een jongetje zou zijn. De echoscopiste gaf aan dat het brein voor dit termijn naar behoren groeide, alleen dat ze een gespleten lip zag. We dachten als dit het is, dan zijn we blij. Zolang alles maar goed met haar brein is. Omdat we deze zwangerschap nog niets gevierd hadden door de spanning en omdat we voorzichtig waren, hadden we toch besloten om kleinschalig een gender reveal te organiseren. En wat ben ik achteraf blij dat we dat hebben gedaan. Zo hebben we onze kleine meid kunnen vieren, zoals ze verdient.

Voor de 20 weken echo was ik voor het eerst niet zenuwachtig, achteraf misschien naïef, want de echo’s zijn in alle zwangerschappen vaker slecht dan goed geweest. De echoscopiste riep ons binnen en de echo begon. Haar lichaampje zag er goed uit, maar haar brein zag er erg slecht uit en alles ging daarna voorbij in een waas. De echo heeft uiteindelijk bijna 1,5 uur geduurd en er zijn meerdere artsen bijgeroepen. Aan het einde van de echo kregen we veel sterkte toegewenst en ik weet nog goed dat ik dacht hoezo sterkte? We weten niet eens wat eraan de hand is. Dat het er niet goed uitzag, dat hadden we ondertussen door, maar hoe erg het eraantoe was wisten we toen niet. Het gesprek met de gynaecoloog kwam als een mokerslag binnen, ze had een aantal afwijkingen in het brein en het zag er ernstig uit. Ze wisten niet wat ze precies had, omdat het ging over meerdere afwijkingen, in combinatie met een gespleten lip. Verslagen zaten we in de kamer. Mijn gedachtes maakte overuren, waarom onze kleine meid? Ik wil haar niet kwijt. Maar ook waarom wij? Hadden we al niet genoeg verdriet doorstaan met de miskramen. De oneindige waarom vragen, waar je nooit antwoord op krijgt. Dan besef je pas, dat het leven heel hard kan zijn.

Het ziekenhuis startte dezelfde dag nog met onderzoeken, om zo te kijken of ze erachter konden komen wat ze nu precies heeft. Twee uur later lag ik in een andere kamer, te wachten op een vruchtwaterpunctie. Er werd daarna bloed bij ons afgenomen en er werd een MRI-scan ingepland met onze kleine meid in mijn buik. Er werd ons vertelt dat we goed moesten nadenken, wat we willen doen als de uitslag niet gunstig zou uitvallen. Verslagen en verdrietig verlieten we het ziekenhuis, want wat overkomt ons nu? Dit zagen we niet meer aankomen en kwam als een verrassing. Onze wereld stond letterlijk op zijn kop. Je moet nadenken over het leven of dood van je eigen kind, een kind dat zo ongelooflijk gewenst is en die we zo graag willen. Dat gevoel valt niet in woorden uit te drukken.

Voor drie weken later werd een nieuwe afspraak ingepland, om de uitslagen te bespreken. Dit waren de drie langste weken, waar we zware en onmenselijke gesprekken hebben moeten voeren. Weken waarin we eigenlijk diep van binnen al wisten wat de uitkomst zou zijn. Ook al blijf je hoop houden. Weken waarin je onbewust, toch al afscheid aan het nemen bent. Over een ding waren we het samen gelijk eens. Ze moet kwaliteit van leven hebben en het besef hebben dat ze op de wereld staat. Ze mag absoluut niet lijden, dat wensen we niet voor haar en als dat het geval is, dan zouden we haar uit liefde laten gaan. Hoe moeilijk dat ook is.

Op mijn verjaardag stond de afspraak ingepland. Eerst kregen we de echo en ze controleerde gelijk haar brein. Helaas was de situatie alleen maar verslechterd. De kamer stond weer vol met artsen die meekeken en we wisten beide, we raken onze kleine meid kwijt. Daarna hadden we een gesprek met de kinderneuroloog en zoals we zelf al wisten, was dit geen goed nieuws. Aan de hand van de echo en MRI-scan maakte de kinderneuroloog zich ernstige zorgen en gaf aan dat ze zwaar gehandicapt zou worden, met zware epileptische aanvallen tot gevolg. Ze zou naar verwachting nooit iets kunnen, omdat haar brein te beschadigd is. De zwangerschap zou voor zowel haar als voor mij gevaarlijk worden, omdat haar hoofdje wel zou blijven groeien en door het vocht groter dan gemiddeld zou worden. Heel deze zwangerschap hebben we mentale klappen gehad, maar deze uitslag heeft ons letterlijk knock-out geslagen. We moesten de onmenselijke keuze maken, om onze kleine meid, uit alle liefde voor haar, te laten gaan en dat is de moeilijkste beslissing geweest die wij beide ooit hebben moeten maken. Ons leven kleurde zwart. Het verdriet is intents en je voelt je machteloos, maar er raast ook woede door je heen, dat dit ons kindje overkomt en dan voelt het leven heel oneerlijk. Mijn oergevoel en beschermingsdrang wil mijn kindje veilig bij mij houden en dan met het besef dat dat niet kan, is een machteloos gevoel dat ik niemand gun.

De bevalling werd paar dagen later op gang gebracht en op 19 februari 2024 is het aller mooiste meisje, genaamd Louise Coline, geboren. Ze is een kleine kopie van haar vader. Helemaal compleet en perfect. Ik ben zo trots dat ze veilig in mijn buik heeft mogen groeien, tot het mooie meisje die ze is. We hebben na de bevalling nog vijf intieme dagen met Louise gehad en hebben Louise daarna in bijzijn van onze naasten laten cremeren.

We zijn nu een paar maanden verder en de uitgerekende datum zijn we voorbij. Er is niets uit de onderzoeken gekomen, waardoor de toekomst onzeker blijft. Het rouwen is ruwe pijn en het verdriet blijft intens. De afgelopen maanden waren een rollercoaster en de rit is nog lang niet voorbij. We zijn mama en papa, maar zonder een kindje die bij ons is. Dat steekt heel erg. Met haar overlijden is er ook stuk van ons mee gestorven. Louise heeft mij geleerd wat onvoorwaardelijke liefde is. Ik ben dankbaar voor Louise en ik ben zo ongelooflijk trots dat zij mijn dochter is.

Lees de verhalen van andere ouders via deze link.