Op 8 september 2021 hadden we met 30 weken een groeiecho bij het AMC. De zwangerschap verliep tot dat moment helemaal probleemloos en we hadden zo’n zin in dat onze ongeboren dochter maar 15 maanden ging schelen met haar oudere broer, ze zouden vast beste vrienden worden! De dag ervoor waren we bij de verloskundige geweest voor een echo en die zag dat de botten van de ledematen van onze dochter erg kort waren. Wij waren eigenlijk niet echt bezorgd, de verloskundige had ons immers op het hart gedrukt dat het protocol was dat wij nu naar het ziekenhuis moesten, voor de zekerheid. Al zat me haar toon, die wat geforceerd nonchalant aanvoelde, niet 100% lekker.
Maar toen wij bij Prenatale Diagnostiek aan de beurt waren, mat de echoscopiste drie keer de botten en zei “dit is echt te kort, ik haal de dokter erbij”. De dokter mat ook nog een paar keer en wij zaten in spanning mee te kijken. We liepen naar haar spreekkamer en daar zei ze, met een hand op mijn bovenbeen “ik denk dat er iets met jouw kind is”. De verkorting van de botten die ze zagen, ging maar om een paar millimeter tot een centimeter, maar dat was toch een indicatie van dat er echt iets mis was. Iets van een skeletafwijking, maar wat precies? Het kwam nergens mee overeen wat ze kenden, ze kon ons op dat moment dan ook vrij weinig vertellen. We waren compleet in shock, wat een donderslag bij heldere hemel.
De volgende dag hadden we, nog steeds in shock, een videobelgesprek met een klinisch geneticus die ons uitlegde dat het of een milde tot zeer ernstige genetische afwijking betrof, of “alleen” een skeletafwijking, of dat het toch loos alarm was. Maar de kans op dat laatste was eigenlijk nihil. Een pijnlijke vruchtwaterpunctie en drie weken vol verdriet en angst binnen zitten met de gordijnen dicht wachtend op de uitslag volgden.
De uitslag van de punctie eind september was “normaal”, ze hadden niets gevonden. Hiermee waren veel heftige dingen uitgesloten, maar het kon nog steeds iets zijn wat ze zelfs met de modernste technieken niet kunnen opsporen. Ik was uitgerekend op 19 november, maar de avond van 6 oktober begonnen de weeën al. En op 7 oktober om 6.52u is onze prachtige Ellis geboren. Wat een heerlijk dametje! Ze werd bijna meteen bij me weggehaald, zodat ze in de couveuse kon.
Pas na anderhalf uur kon ik haar weer heel eventjes zien en daarna meteen door naar Neonatologie. Ze was zo perfect en prachtig en fierce! Eigenlijk zagen wij de eerste dagen niet echt iets aan haar, behalve één verpleegkundige, die zei “ja, ik zie heel erg duidelijk dat haar armen en benen te kort zijn”. We waren toen erg uit het veld geslagen… Wat is er aan de hand met onze baby?!
Meteen na haar geboorte begonnen de problemen, die teveel zijn om hier op te noemen. Na een paar weken werd duidelijk dat ze aan het McCune Albrightsyndroom en Cushingsyndroom leed (o.a. haar hormoonhuishouding werd door haar eigen lichaam compleet in de war geschopt, ze had broze botten, kleine longen waardoor ze altijd zuurstofondersteuning nodig had en haar armen en benen waren dus zichtbaar ietsje korter).
Ellis heeft van 24 december tot 6 maart 2022 bij ons thuis mogen wonen, wat ook de allerfijnste, relatief meest zorgenvrije maanden waren. Lekker met zijn viertjes een gezin zijn. De medicatie die vijf keer per dag gegeven moest worden en lawaaierige zuurstofapparaat in de kamer namen we voor lief, want we waren samen en thuis en dat was het enige wat telde. Voor de rest heeft ze in het ziekenhuis gewoond, waarvan in totaal zo’n drie maanden op de IC, verdeeld over drie opnames.
We hebben in haar leven ontelbare keren goed en slecht nieuws gehad, ze is een keer gereanimeerd midden in de nacht, ze heeft twee gebroken botten gehad, ze heeft twee operaties gehad, ze heeft minimaal 100 hielprikjes gehad, ontelbare infusen en onderzoeken, medicatie, benauwdheid, pijn, jeuk….we hebben haar veel en vaak zien lijden. Zij had er op het einde ook gewoon geen zin meer in. Ze veranderde vanaf half april langzaam van een vrolijk, levenslustig kindje in een oncomfortabele, onrustige, niet blije baby.
Ellis kon dan ook uiteindelijk niet meer gered worden en op 14 juni hebben artsen van de IC haar beademing gestopt, nadat iedereen van de familie inclusief haar oudere broer Cas afscheid had genomen. Ze overleed binnen een kwartier in onze armen, ze was zo ontzettend moe en wilde zelf ook niet meer. En dat mocht ook wel, zij heeft in haar leventje meer meegemaakt dan wie dan ook. We hebben alles gedaan wat we konden voor onze Ellis en ik hoop dat de vele fijne, intieme, grappige, knuffel-, zing-, speel-, leuke momenten voor haar genoeg zijn geweest om vanuit de hemel toch tevreden te kunnen terug kijken op haar leven. En dat ze weet hoeveel iedereen van haar houdt, haar moeder het allermeest.
Ze heeft een week bij ons thuis in de woonkamer gelegen, in haar wiegje. Iedereen kwam langs en wij konden eindelijk onze dochter showen, ook al was iedereen natuurlijk verdrietig. Dit was namelijk de eerste keer dat er geen zuurstofbril en sonde op haar gezicht geplakt zat. Ze lag er zo mooi en rustig en vredig bij, we zijn blij dat onze familie en vrienden haar zo hebben kunnen zien, ook al klinkt dat misschien gek.
De acht maanden en één week die Ellis in ons leven mocht zijn, daar probeer ik vooral met veel dankbaarheid en liefde aan terug te denken. Ik zou alles nog 100x opnieuw overdoen voor Ellis. Ze was vrolijk, nieuwsgierig, grappig, schattig, prachtig, mooi, lief, slim, sociaal, sterk, stoer, waardig, pittig, fierce, bewonderingswaardig en gewoon mijn allerliefste dochtertje. Ze was dol op haar papa en broer, ze lachte tegen elk familielid, verpleegkundige of arts die binnenkwam.
Ik voel Ellis haar aanwezigheid elke dag nog, tegen m’n borst en hart aan, waar ze hoort. We houden van haar en missen haar meer dan woorden kunnen uitdrukken. Haar as staat bij ons in de woonkamer, Ellis is eindelijk thuis.
Maxime mama van Ellis
Lees de verhalen van andere ouders via deze link.