Ik ben een moeder van vier zonen. De oudste drie zijn kerngezond. Toen ik zwanger werd van de vierde voelde het niet anders. Ik kon niet wachten tot de baby geboren zou worden. In mijn zwangerschap overleed mijn moeder. Dit was erg zwaar, maar ik keek uit naar de bevalling en kon niet wachten tot ik mijn vierde zoon in mijn armen zou hebben. De bevalling ging vliegensvlug. De verloskundige pakte hem, ik zag hem en kreeg een heel naar gevoel. Ik kan het niet omschrijven, maar ik zag iets aan hem. (Letterlijk) Zijn oortje stond naar buiten, hij had een rare vlek in zijn nek en had een heel raar piepje in zijn huiltje. Dit alles hoefde niets te betekenen. Zijn oor had waarschijnlijk dubbel gezeten, de vlek kon een aardbeienvlek of moedervlek zijn en dat piepje hadden wel meer baby’s. Het was niet per se om wat ik zag, maar meer het gevoel wat ik kreeg. Omdat de verloskundige er niets van zei, dacht ik dat ik me niet te veel zorgen moest maken.
Toen ging ze hem nakijken en deed de moro-reflex test. Hij reageerde hier tot twee keer toe niet op. De verloskundige zei weer niets, dus ik dacht het zal wel oke zijn anders had ze wel iets gezegd. Ze ging kijken of zijn balletjes ingedaald waren, dit was ook niet het geval. Ik kreeg weer dat nare gevoel. Heel raar, maar ik vroeg ‘kan dit iets met zijn hersenen te maken hebben?’ Dit kwam vaker voor en hoeft echt niets te betekenen. Hij kreeg zijn eerste flesje aangeboden en maakte een heel raar geluid tijdens het drinken. Wederom stelde ik dezelfde vraag en werd dit weer afgewimpeld.
De kraamweek verliep heel rustig. Hij sliep alleen maar, maar dan ook echt alleen maar. De derde dag ging hij in bad. Toen de verloskundige hem omdraaide bij het afdrogen zag ze de ‘vlek’ in zijn nek en wist niet goed wat het was. Ze heeft de foto aan verschillende collega’s doorgestuurd, maar die wisten het ook niet goed. Uiteindelijk is de foto naar een dermatoloog gegaan en die dacht dat het om een moedervlek ging.
De dag nadat de kraamhulp vertrokken was begon de ellende. Hij wilde vaak zijn flessen niet volledig drinken, soms dronk hij zijn fles gewoon helemaal niet. De melk die hij dronk, daar verslikte hij zich in. Op een gegeven moment draaide de hele dag om zijn voeding. Wat ook opvallend was, was dat hij constant een verstopt neusje had, toen hij na een week meerdere flessen achter elkaar niet wilde drinken is hij opgenomen. De artsen konden niets vinden en dachten dat het om een verkoudheid ging en dat hij daarom zo slecht dronk. Ik gaf aan dat ik dacht dat dit niet zo was, maar ik moest het niet onderschatten wat een verkoudheid bij baby’tjes kan doen. (Dit geloofde ik ook wel, maar ik voelde gewoon dat dit het niet was.) De volgende dag dronk hij ineens weer 2 flessen achter elkaar leeg, dus we mochten naar huis. ‘Het zal vast beter gaan vanaf nu…’
We bleven aanmodderen met allerlei drinktechnieken, voeding indikken, het ging redelijk. Hij kwam goed aan, dus dat was het belangrijkste. Maar toen kwam het volgende probleem, de ‘vlek’ in zijn nek. Die werd alsmaar groter, dus toch eens langs de dermatoloog. ‘Het is een hemangioom, gaat met de jaren vanzelf weg.’ Wel kreeg hij timolol druppels omdat het nogal om een fors hemangioom ging. Ook daar vroeg ik weer of dit niets met zijn hersenen te maken kon hebben? Er was wel een syndroom wat vaak gepaard gaat met zo’n hemangioom, maar dit kwam zo zelden voor daar hoefde ik me echt geen zorgen over te maken. Opgelucht ging ik naar huis.
In de weken die volgden, bleef het een drama met zijn flessen, maar blijkbaar kreeg hij voldoende binnen want hij bleef voldoende aankomen. Hij begon meer te huilen en onrustig te worden. Het enige wat hem kon troosten was zijn speentje.
Op een dag heb ik naar de huisartsenpost gebeld, want hij had weer twee voedingen achter elkaar laten staan. Toen de huisarts in zijn mond keek zag die iets vuurroods in zijn keel en twijfelde of het hemangioom wat in zijn nek zat ook in zijn keel zat. Dus is hij doorgestuurd naar de KNO arts. Die bevestigde inderdaad dat het ook in zijn keel en oor zat, dit kon gevaarlijk zijn dus heeft de arts een verwijsbrief gemaakt voor Rotterdam.
Inmiddels was hij zeven weken. Van de één op de andere dag zag ik bij zijn keel een hele grote bult ontstaan, we moesten direct naar Rotterdam komen, want er was een gevaar dat het zijn luchtpijp dicht zou kunnen gaan drukken. Hij is daar gelijk opgenomen. De artsen zijn het gaan onderzoeken en het bleek ook om een hemangioom te gaan. Ze zijn gestart met een medicijn wat het hemangioom laat slinken. Voor de zekerheid heeft de arts een MRI laten maken om te kijken hoe groot het hemangioom was en of het niet met het syndroom te maken had waar ik het eerder over had. De MRI was goed, dus geen syndroom en met de medicatie moest het helemaal goedkomen. Voorzichtig vroeg ik of er niet iets anders aan de hand kon zijn. Want hij maakte eigenlijk geen contact en ontwikkelde niet echt. ‘Nee daar kun je nu nog niets over zeggen. Maak je niet te druk, hij heeft een slechte start gehad. Geef hem wat tijd.’ Vanuit Rotterdam is er een logopediste mee gaan kijken, die ons erg goed geholpen heeft. Met de juiste hoeveelheid voeding en indikking leek het drinken een paar weken beter te gaan, tot het ineens vanuit het niets weer slechter ging.
de KNO arts heeft toen een slikvideo gemaakt, waaruit bleek dat hij tracheomalacie had. (Een te slappe slokdarm.) Baby’tjes hebben dit vaker en normaal gezien vergroeien ze dit, anders is dit altijd nog te verhelpen met relatief simpele ingreep. Dit verklaarde niet dat hij niet wilde drinken, maar wel het verslikken.
Eigenlijk ging het daarna qua drinken drie weken lang best goed. Maar dat nare gevoel werd alleen maar sterker. Hij deed nog steeds niks, lachte niet, keek me niet echt aan, stopte geen handjes in zijn mond. Alle artsen en mensen om me heen zeiden dat ik me niet zoveel zorgen moest maken. Ik had mijn moeder verloren en hij voelde ook dat ik gespannen was, dus dat kon een reden zijn waarom hij minder contact zocht. Ik moest maar eens met iemand gaan praten. Dit heb ik ook gedaan. Hoe vaak ik aan mijn man heb gevraagd; ‘wat als hij nu gehandicapt is en dan bedoel ik niet een beetje gehandicapt, maar echt ernstig?’ Dan werd hij boos en zei dat er niks aan de hand was. ‘Er hadden immers zoveel artsen naar hem gekeken. Als er echt iets ernstigs was, hadden ze het wel gezien.’
Inmiddels was hij vier maanden oud en moest hij op controle voor zijn hemangioom. De arts was enthousiast toen hij hem zag, want hij zag er goed uit! Hij vroeg; ‘hoe gaat het?’ Ik barstte in huilen uit en zei dat hij zo slap was en zich helemaal niet ontwikkelde. De arts pakte hem op. Hij zei vrij weinig, maar ik zag de blik in zijn ogen.
De Kinderarts gaf aan dat hij de neuroloog in zou schakelen. Hij kwam op een wachtlijst te staan voor een neurologisch onderzoek. Dit zou ongeveer zes weken duren, maar na een week of twee ging het echt niet meer. Gemiddeld liet hij één derde tot de helft van zijn voedingen staan. Hij werd ziek en dronk helemaal niet meer.
Toen is hij eindelijk opgenomen omdat hij niet meer dronk en hebben ze hem een neus maag sonde gegeven. Dit was zo fijn, hij hoefde niet meer zo te lijden tijdens het drinken (want dit was het ondertussen geworden) en ik had de stress niet meer of hij wel voldoende binnen kreeg.
Hij bleek corona te hebben (dit was niet de reden van opname) maar zo konden ze hem wel gelijk goed in de gaten houden. Hier heeft hij gelukkig niet heel veel last van gehad.
De volgende dag kwam de Neuroloog. Die deed een paar testjes, waaronder het testen van zijn reflexen. Bij zijn armen kwam geen reactie, maar bij zijn benen heel duidelijk. Ik dacht nog: ‘gelukkig zijn reflexen werken!’ Ik keek de neuroloog aan en vroeg wat ze constateerde. De neuroloog keek me aan en zei: ‘er gaat iets niet goed in de aansturing van zijn hersenen’. Ik kan niet uitleggen wat voor klap ik kreeg. Gedachten als, er was dus toch iets, maar ook boosheid, want een arts vertelde mij door een paar simpele tests dat er iets goed mis was. Terwijl al die tijd iedereen maar zei dat dit niet zo was en ik overbezorgd was… Maandenlang dacht ik dat het aan mij lag, heb ik mijn kindje gescreend, gecheckt of hij me wel aan keek, of hij deed wat hij hoorde te doen. Er was iets niet goed met zijn hersentjes, daarom keek hij me niet aan! En niet omdat ik te gespannen was of hij een moeilijke start had gehad! Ik kon loslaten dat er iets zou zijn, want dit was zo. Vanaf toen kon ik naar hem kijken zonder dat nare gevoel. Dit was mijn kindje!
Opnieuw heeft de arts een MRI aangevraagd en hebben ze allerlei andere tests gedaan. De MRI liet gek genoeg niets afwijkends aan zijn hersenen zien. Wel dat er iets afwijkends was aan de witte stof in zijn hersenen. De artsen dachten aan een ernstige stofwisselingsziekte en hebben daar gericht wat onderzoeken naar gedaan. Hier kwam niets uit. De Klinisch Geneticus is een uitgebreid DNA onderzoek gestart. Na een kleine week in het ziekenhuis was hij opgeknapt en alle onderzoeken waren ingezet, dus we mochten we naar huis! Drie spannende weken volgden in afwachting van de uitslag. Dat hij die sonde had, heeft zoveel rust gegeven, geen stress meer met het voeden en ik kon naar mijn kindje kijken hoe mooi hij was, in plaats van hele dagen bezig te zijn met of hij me wel aankeek en goed reageerde.
Ik weet het nog goed, op woensdag net voor ik moest gaan werken. Telefoon… ‘Goedemorgen, is er iemand bij u, kunt u gaan zitten?’ Ik zei: ‘zeg het maar gewoon, ik weet dat het niet goed is.’ ‘Nee,’ zei ze, ‘het is ernstig. Jullie zijn beide drager van een fout gen en hebben dat aan hem doorgegeven, vijfentwintig procent kans dat dat gebeurt. Hij heeft de ziekte PCH1B (voluit pontocerebellaire hypoplasie) dit betekent dat de pons en de kleine hersenen onderontwikkeld zijn.’
Vanaf het moment dat Math zijn PEG- sonde kreeg heeft hij eigenlijk best een goede periode gehad. Hij ging dan wel snel achteruit in zijn bewegingen, maar verder was hij niet ziek. We waren bang dat hij ziek zou worden of als één iemand van het gezin ziek was, hadden we de angst dat hij het ook zou krijgen. Dit gebeurde gek genoeg niet, met zijn immuunsysteem was immers niets aan de hand.
De voeding is al die tijd wel een dingetje gebleven. Het zat hem vaak niet lekker, er zijn iedere keer wat aanpassingen gedaan aan zijn voeding en medicatie. Het was echt zoeken wat werkte voor Math. Er waren dagen dat hij bijna niet spuugde, maar er waren ook dagen dat hij soms wel 5 tot 10 keer spuugde. Dit is op zich niet erg, maar het was echt heel zuur. En je zag dat het hem echt zeer deed. Zover we konden beoordelen was het over het algemeen wel acceptabel in deze periode.
We hebben uiteindelijk zijn sonde continu in laten lopen. Dat wil zeggen, hij kreeg 580ml voeding per dag. Dat liep met 38 ml per uur in 16 uur in. En ‘s nachts kreeg hij dan over de gehele nacht nog 200ml water. Als we dat overdag bij zijn voeding zouden verdelen zou hij teveel spugen. Het was echt zoeken en dit leek het beste te gaan. Er stond in november nog een afspraak bij de MDL arts. Die gaf aan met één van de medicijnen die hij kreeg te stoppen. Omdat het toch nog niet helemaal lekker liep met de voeding, vroeg ze zich af of het überhaupt wel iets deed. De arts vertelde ook dat dit medicijn niet bij iedereen hielp. Ik vond het fijn dat hij weer een medicijn minder had. Ook het medicijn voor het hemangioom was inmiddels al een tijdje gestopt, dus ik dacht hoe minder medicatie hij krijgt hoe beter het voor hem is.
De eerste weken leek er niets veranderd, dus het medicijn voegde voor Math niets toe. Na een paar weken begon Math toch langzaam iedere keer wat later op de dag te spugen, terwijl het overdag wel goed ging.
We gingen een paar dagen weg met familie. Math begon de tweede dag dat we daar waren flink te spugen, meer dan we gewend waren. Ik dacht misschien door de prikkels of zou hij weer een buikgriep hebben? We besloten de arts te bellen, die adviseerde ORS te geven via zijn PEG- sonde. Dit leek wat beter te gaan.
De volgende dag zijn we naar huis gegaan en de voeding weer normaal gestart. Math spuugde overdag bijna niet meer. Maar tegen de avond bleef hij wel spugen. Dit werd steeds erger. We zijn hem daarom in overleg met de arts maar 500ml in totaal gaan geven. Maar het spugen bleef. Het leek er op dat zijn maag de hele dag vol liep en ‘s avonds overstroomde. Dit was zo zielig. Hij kon natuurlijk niet bewegen en lag iedere keer in een grote plas zure melk. Per avond moest ik de hydrofiel luier waar hij op lag tot wel 6 keer vervangen. Als ik dan bij hem kwam, keek hij zo wanhopig uit zijn oogjes. Ik voelde me zo machteloos.
De artsen besloten toch het medicijn te herstarten alhoewel ze twijfels hadden of het hierdoor kwam. Daarbij gaven ze hem nog een extra medicijn tegen de misselijkheid. Dus ineens kwam er weer 7x medicatie toedienen op een dag bij. Maar als Math dit zou helpen doen we het! Hij kreeg in totaal nu 5 verschillende soorten medicatie.
Telefonisch heb ik met regelmaat de arts gesproken en vertelde wat ik zag en opmerkte. Mensen om me heen konden mij wederom net als de eerste vier maanden toen ik dacht dat er iets niet klopte wel onzeker maken over wat ik zag. Het minder erg maken of zo. Het was immers een wolk van een baby, groeide in verhouding goed. ‘En hij lachte toch. En oh, hij kan zijn voetje wel bewegen?! En ach, het is maar een beetje spuug toch?’ Dus toen ik naar de arts ging had ik een beetje angst dat ik hem misschien slechter had voorgedaan dan dat hij was.
We kwamen binnen bij de neuroloog en kinderarts en vertelden ons verhaal. Ik zag de neuroloog hem constant in de gaten houden. Tot ze zei: ‘ik ben hem nu zo’n twintig minuten aan het observeren. Als dit mijn kindje was, zou ik hier erg ongelukkig van worden. Ik vind hem erg oncomfortabel. Hij lijdt op deze manier en dat kan echt niet.’ Wat hij deed was, wat fronsen, kokhalzen, hoesten, benen strekken, maar hij lag tussendoor ook gewoon rustig te kijken. Wat hij liet zien was maar minimaal. Normaal als iemand pijn heeft zie je dat duidelijk. Ze zei dat hij zo slecht kon laten zien als er iets niet lekker zat, omdat hij niet kon bewegen, dus simpelweg het niet kon laten zien. Maar wel degelijk heel veel last had. Zij had natuurlijk erg veel ervaring en wist waar ze op moest letten. Wij als ouders zagen ook wel dat hij van comfortabel naar minder comfortabel gegaan was. Maar niet dat hij echt zou lijden. Wij zagen hem natuurlijk iedere dag en raakten gewend aan een frons of een keertje kokhalzen. Dus toen ik die bevestiging kreeg dat het niet goed was schrok ik er eigenlijk zelf van. Ergens weet je het, maar je wilt het eigenlijk niet horen. Toen hij hoestte vroeg de neuroloog of dit de krachtigste hoest van hem was. Want deze was heel zwak, ik zei dat dit zo was. De arts gaf aan dat ze het gek vond dat hij nog geen longontsteking gehad had, omdat hij zo zwak hoestte.
Qua medicatie waren de opties om zijn voeding beter te laten verdragen eigenlijk op zeiden ze, hij kreeg inmiddels zoveel. Het enige wat ze nog konden doen, was de medicatie voor de epilepsie ophogen. Daar zou hij goed op kunnen reageren en misschien minder misselijk van kunnen worden, maar ook wel wat slaperiger. De kans schatten ze niet heel hoog in, maar we moesten het zeker proberen. Ze gingen nu alleen nog dingen doen gericht op comfort. Ik vroeg, wat als dit niet werkt? ‘Dan is er een ander zwaarder medicijn, maar als we dat in moeten zetten, dan zal hij alleen nog maar slapen. Dus zullen we ook de voeding moeten stoppen. We kunnen hem niet voeding toe blijven dienen terwijl hij bijna niet meer bewust is.’ We hebben met de artsen in het begin afgesproken dat we Math niet laten lijden, dat stond bij ons als ouders voorop. Als hij geen PEG-sonde zou hebben, zou hij zelf ook niet meer kunnen drinken. De arts zei: ‘Maar eerst gaan we kijken of de andere medicatie wat gaat doen.’
We zaten in de auto op weg naar huis en wisten eigenlijk niet zo goed wat we hiermee moesten, ik was onrustig en ook bang. We wisten dat hij ziek was en dat hij achteruit zou gaan. Maar dat het zo slecht was, hadden ook wij niet kunnen bedenken. Dit had iets met zijn dysregulatie te maken, dat voorspelde niet veel goeds. Ik zei tegen mijn man, dus als ik het goed begrijp is Math er misschien over een paar weken niet meer….
De medicatie werd langzaam opgehoogd, om te kijken of dit Math zou helpen. De kans was niet heel groot zei de neuroloog, maar zeker de moeite waard het te proberen.
De medicatie leek te werken. Math begon minder te spugen en het kokhalzen stopte. We hadden hoop dat dit voor in ieder geval nog een paar maanden zou helpen. Ze zouden na een kleine twee weken langs komen vanuit het comfort team om Math te observeren.
De neuroloog belde me na een kleine week op om te vragen hoe het ging. Ik weet nog goed dat ik in een winkel liep en tegen haar vertelde dat het beter ging. We moesten stoppen met de verdere ophoging zolang het nu goed bleef gaan. Dit was helaas van korte duur.
Twee dagen later, op zaterdag na mijn werk zei mijn man dat hij vond dat Math huilerig was geweest. Ik merkte op dat moment weinig aan hem en dacht dat het wel los zou lopen.
Die avond ging ik naast hem liggen (Math lag altijd naast mij in een co-sleeper) hij was jengelig, lag te kokhalzen en ik zag dat hij een beetje gespuugd had. Ik heb de voeding stopgezet en het water voor de nacht aangesloten. ‘s Nachts heeft hij veel gehuild. Hij was onrustig en de volgende ochtend was hij nog steeds misselijk.
Ik heb contact met een mevrouw van het comfort team uit Rotterdam opgenomen. Ze gaf het advies de voeding voor een paar uur te halveren. Dus we hebben de pomp toen op 20ml per uur gezet. Dit had effect, want het kokhalzen was gestopt en hij leek die middag wel tevreden. Als Math nu nog zou spugen moesten we de pomp echt voor een paar uur stopzetten. Later op de dag had hij toch gespuugd en begon weer misselijk te worden. We hebben de pomp drie uur lang stopgezet. Dit was een verademing voor hem. Hij stopte met spugen en kokhalzen.
Dit moment was zo heftig dat is niet te omschrijven, je wilt vechten voor je kindje. Maar je ziet ook dat dit niet meer kan. Die nacht hebben we wel zijn water gewoon in laten lopen. Dit ging goed en hij had een goede nacht.
De neuroloog belde me maandag. We zouden nog één keer de medicatie ophogen, omdat hij weer oncomfortabeler werd. Maar dit was het laatste wat ze voor hem konden doen, misschien zou het toch helpen en knapte hij op. Ik moest werken die week. Ik weet nog dat ik dacht: ‘wat moet ik nu…’ De neuroloog zei: ‘ik zou thuisblijven en van hem genieten.’
Mijn collega heeft al mijn afspraken afgezegd en ik ben met hem op de bank gaan zitten. De voeding stond nog op 20ml per uur, maar hij bleef misselijk. We zijn overgestapt op ORS. Wat leefde hij daar van op! Hij was niet misselijk en ik heb een heerlijke dag met hem gehad. Ik heb echt de hele dag met Math op schoot in de bank gezeten. ‘s Avonds heeft hij zelfs nog gelachen!
Dinsdagochtend vroeg ik of we niet voorzichtig zijn voeding konden starten. Met 10ml per uur zijn we gestart. De eerste twee uur leek het redelijk goed te gaan, vervolgens werd hij weer misselijk. Dus terug naar de ORS. Helaas bleef hij misselijk. Ook de ORS moesten we halveren. Op 10 ml per uur liep het in, maar hij bleef misselijk. Eigenlijk ging het toen heel hard. Hij werd alsmaar misselijker.
Op woensdag ochtend belde de mevrouw van het comfort team mij op. Ze zei: ‘Math geeft het zelf eigenlijk heel goed aan, het gaat niet meer’. Ik weet nog dat ik in paniek raakte en vroeg of we niet toch de voeding konden starten in de hoop dat als er meer in zijn buik kwam het beter ging. Ze zei: ‘ik snap dat je dat wilt proberen, maar dat gaat niet meer helpen.’ Ik wilde het toch voorzichtig proberen, maar het werd alleen erger…
We zijn toen gestart met midazolam. Hiervan zou hij minder bewust worden en minder last hebben van zijn misselijkheid. De sonde liep met 10ml ORS per uur door.
Donderdag was de dag dat ze zouden komen observeren, maar eigenlijk wisten we al wat er zou gaan gebeuren. Er kwam ook iemand van de kinderthuiszorg langs. Al die tijd heb ik het gezegd. ‘Math overlijdt niet aan een longontsteking, zijn buik trekt het uiteindelijk niet meer.’ Mijn angst was werkelijkheid geworden. Zijn kleine lijfje kon het niet meer. De dysregulatie was te erg, dat hij zelfs de ORS niet meer verdroeg. Ze zeiden: ‘Nu we hem zo zien weten we het zeker, we stoppen de pomp.’ Dit moment was zo heftig dat is niet te omschrijven, je wilt vechten voor je kindje. Maar je ziet ook dat dit niet meer kan. Ook de rest van de medicatie moesten we stoppen
Het ergste moest nog komen. Een slangetje werd in zijn kleine mollige beentje geprikt om de medicatie toe te kunnen dienen. Daar lag hij dan, helemaal uitgeteld. Een slang uit zijn buik van de PEG-sonde, een slang in zijn beentje. Mijn kleine Mathje.
‘En nu?!’ vroeg ik. ‘We doen er alles aan hem comfortabel te houden zodat hij niet lijdt. Maar we zullen moeten wachten tot Math zijn lichaam het zelf opgeeft. Dit kan tot maximaal twee weken duren. We maken ook wat spuitjes klaar, die kun je in zijn neus toedienen als hij stikt, dan is hij zeker buiten bewustzijn. En krijgt hij echt zeker niets mee.’ Stikt?! Dat was een reële angst. Doordat hij zo slap was, was dat een risico. Ik ben zo boos en verdrietig geweest. Dit kan toch niet?! Dit is onmenselijk, we weten de uitkomst, geef hem alsjeblieft gewoon een spuitje, laat hem gaan! ‘Sorry we begrijpen het echt, maar dat mogen we niet doen.’ Ik voelde me zo ellendig.
Math was helemaal suf van de medicatie. ‘s Avonds kwam de thuiszorg weer langs, ik had al gebeld want Math was onrustig. Ze heeft echt heel veel medicatie bijgegeven. Waaronder een extra slangetje in zijn andere beentje voor morfine. Ze snapte niet goed dat hij zo onrustig bleef. Na contact met Rotterdam en het nogmaals opgehoogd te hebben werd Math rustig en viel hij in een diepe slaap.
‘s Nachts was voor ons een erg onrustige nacht. Ze hadden gezegd dat we niet bang hoefden te zijn dat Math al zou overlijden. Na een paar gebroken uren slaap werd ik wakker. Het was half zes. Math lag met zijn ogen open. Tien minuten later begon hij te kokhalzen en er kwam vocht uit zijn mond. Ik heb gelijk de thuiszorg gebeld.
Ik heb in de tussentijd de mevrouw van het comfort team gebeld. Wat ik hem nog kon geven met wat ik in huis had, omdat hij zo oncomfortabel was. Ik mocht midazolam extra geven. Dit hielp helaas niets..
De thuiszorg zou er om half acht zijn, toen ik kwart voor acht belde waar ze bleef, zei ze dat ze er om acht uur zou zijn. De mevrouw van de thuiszorg is om acht uur gelijk gestart met het ophogen van de medicatie en ze verontschuldigde zich dat er een miscommunicatie was geweest. Er was namelijk precies een overdracht om zeven uur s’ochtends, daar was het mis gegaan. Maar ondertussen was Math wel erg oncomfortabel geweest. Ze kreeg Math niet rustig, ondanks het vele ophogen van de medicatie. Uiteindelijk zijn ze de medicatie voor de epilepsie herstart en toen viel Math in een hele diepe slaap. De hele dag is hij niet wakker of onrustig geweest.
De huisarts was er om 19.00 uur. Ik vertelde hoe het was gegaan en ook weer dat ik dit moeilijk op deze manier kon accepteren. De medicatie voor als hij zou stikken lag nota bene klaar! De huisarts vond ook dat dit eigenlijk zo niet kon, maar niet wist of we hier iets meer mochten doen.
De thuiszorg gaf aan dat kindjes tussen de één en twaalf jaar geen euthanasie mogen laten uitvoeren. Ik vroeg aan de huisarts: ‘kan dit nu echt nog twee weken duren?’ ‘Ik denk niet dat het nog een week duurt, maar ik denk ook niet dat hij vannacht al gaat overlijden. Hij is erg ziek, maar heeft wel een gezond hart.’ Math begon weer wat geluid te maken. Dit was acceptabel zeiden ze. Nou dat dacht ik niet, jullie weten niet of en wat hij er van meekrijgt! De medicatie werd weer opgehoogd.
De thuiszorg zou ‘s avonds rond half negen nog even komen om te kijken hoe het ging. Math was inmiddels dieper gaan ademhalen. Het was kwart over acht. Mijn man zat met hem op de bank, ik zat tegenover hem op een stoel. Er waren mensen die afscheid kwamen nemen van Math. De oudste twee kinderen zaten ook op de bank.
Ik was heel het verhaal aan het vertellen van die week. Ineens zie ik dat Math heel wit is, echt heel erg wit. Ik praat door en ineens besef ik het… ik roep de jongens erbij en zeg huilend: jongens, Mathje is overleden, hij is er niet meer! Mijn man had hem in zijn armen. Hij is zo rustig heengegaan dat hij niet eens merkte dat hij overleed. Voor Math waren we zo blij. Rust, eindelijk rust en geen pijn of ongemak meer. Maar oh wat doet het zeer!
Achteraf was Math gezien zijn snelle dood zieker dan we allemaal dachten.
De week voor de crematie is één grote roes. Alles moest geregeld worden. We hebben Math laten balsemen, dit konden we doen vanuit de stichting Verbonden Stilte. Wat bijzonder en mooi dat deze stichting er is. Toen de vrouw van het balsemen klaar was met Math lag hij er prachtig bij. Alle onzuiverheden van de medicatie en spanning in zijn gezicht waren verdwenen. Het was net een popje.
Ik pakte hem op, buiten dat hij koud was voelde het niet vreemd. Zo slap was hij altijd al geweest. Iemand van de stichting make a memory is nog foto’s komen maken, waaronder de foto van onze handen. Zo bijzonder dat deze mensen dit voor ons doen.
Hij heeft in zijn eigen kamertje opgebaard gelegen tussen de knuffels, lichtjes, kaarsjes alle kaarten en bloemen. Hij lag er prachtig bij.
Math is veertien maanden onze baby gebleven. Na zijn overlijden lag er ineens een peuter, met een hele tevreden rustige uitstraling. De pijn was uit zijn gezicht. Dit was erg bijzonder maar ook mooi om te zien.
We hebben hem het mooiste afscheid gegeven wat we maar konden bedenken. Het was een heel emotioneel, maar prachtig afscheid.
Negen weken later schrijf ik dit stuk. Iedereen gaat door. Dat moet ook, maar voor ons begint het pas. Ik krijg de vraag wel eens: ‘heb je het al een beetje een plekje kunnen geven?’ Dit krijgt nooit een plekje. Dit is niet acceptabel, het verliezen van je kind. De tijd zal wonden helen, maar er blijft een heel groot litteken achter. Voor heel het gezin.
We hebben de draad opgepakt, maar worden nog vaak teruggefloten. Laatst kwam er een artikel voorbij dat ze euthanasie gaan goedkeuren voor kinderen tussen de één jaar en twaalf jaar. Heel mooi dat dit eindelijk gebeurt, maar voor Math helaas te laat. Daar ben ik echt van slag van geweest. Een paar maanden geleden heb ik er nog om gesmeekt… De kinderarts belt iedere paar weken nog op om te vragen hoe het met ons gaat. Dit doet me goed, ze is ook komen kijken toen hij opgebaard lag. Dit vond ik heel fijn.
Ik denk ik wel eens na over de zin van het leven. Waarom, waarom is Math zo op de wereld gekomen? We zullen daar nooit een antwoord op krijgen. Het enige wat ik weet, is dat Math voor mij en vele anderen heeft laten zien wat belangrijk is in het leven. Gezondheid en liefde.
Math ik hoop dat je nu bij je lieve oma bent. Ze was zo verdrietig dat ze jouw geboorte niet mocht meemaken. Nu zijn ze jullie bij elkaar, daar geloof ik in!
